2025.7.19 ハイブリッド交流会を開催しました

2025年7月19日(土)に国分寺の会議室とオンラインによるハイブリッド交流会を開催しました。
会議室には５名、オンラインは４名が参加し、潰瘍性大腸炎４名、クローン病５名の患者当事者が集まりました。

以下、オンラインツールのZoomがAIで作成した要約を元に、交流会はどんな様子なのか、簡単にまとめ？させていただきました。

司会進行はTOKYO・IBDの会長が行い、最初に参加者の自己紹介が行われました。会員の方、常連さんから順番に疾患名や発症時期、今回が初めてとか２回目というような話もあり、参加者の状況を共有し、互いを知ることからスタートしました。
なお、会議室にも遠方からの参加者もありましたが、オンラインでは神奈川県、群馬県、富山県、滋賀県の遠方からの参加もありました。

参加者のお一人が前日に地元の行政が行っている栄養相談に参加したことの報告があり、発症後まだ日は浅いが講演会に参加したり栄養相談に行ったりして、IBD治療に関する理解を深めているとの前向きな話がありました。
別の参加者からは、ステロイドの使用が先週ゼロになり、現在はイムランを服用中だが、軽度の腹痛があり不安を感じている。との話があり、IBD治療における免疫調整薬の役割などの話や、生物学的製剤の切り替えのタイミングについても意見交換がされました。

限られた時間ではありましたが、意見交換、情報交換がされ、最後に今回初めて参加した方が多く、みんなに一言ずつ感想を話してもらいました。
この交流会では、参加者が自身の経験や感想を共有し、お互いにQOLが向上するように前向きに意見交換・情報交換がされ、参加してよかったという感想が聞かれました。

おまけ
当日が通院日で更に茨城県からの参加希望者が交流会終了後に到着し、有志５名で５時から二次会を開催しました。お店を出たのは９時半頃でした・・・。