小児IBDの患者さんとご家族の方へ

IBDでは小児の患者さんも少なくありません。
小児IBDを適切に診断・治療ができる医師に巡り合うこと、サポート体制のある医療機関にかかることが大事ではありますが、学校のことや食事のこと、日常生活における家族の不安や疑問を解消するために、同じ仲間同士の交流は必要だと思います。

小児の患者さん自身が患者会に参加されることはほぼなく、ご家族の参加が時々ありますが、参加されたときに他のご家族の参加がない場合も多く、他の家族と交流したいというお声もあります。

TOKYO・IBDでは小児IBDのご家族の方の交流の場を非公開で３年ほど行っています。その中で、家族同士の交流、小児のお子さん同士が交流できる場の必要性を感じています。

令和７年５月に小児IBDの患者と家族が集まれる企画を実施しました。準備ができ次第、その様子をお知らせできればと思います。

また集まりたい との声もあり、次の機会も作りたいと思っています。こういうのなら子どもも参加するかもなどご意見やアイデアがありましたら問い合わせのところから皆さんのお声をお寄せください。