お知らせ
7月18日(土)講演会
13:30~ 国分寺難病の会主催
IBDを知ろう ~小児を中心に~
終了後に交流できるかな・・・
8月2日(日)小児IBD企画
11:00~15:00
ボウリングと交流会
詳しくはサブ・ホームページへ

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【株式会社QLife:ご協力のお願い】
女性IBD患者さんとパートナーのための「妊娠・出産に関する医療支援ニーズ調査」アンケート
この度、東京科学大学では、女性IBD(炎症性腸疾患)患者さんとそのパートナーが抱える具体的な経験や「どのような医療支援が必要か」を明らかにし、将来のIBD診療・医療支援体制の改善につなげるためのアンケート調査を実施することとなりました。
IBDを抱えながらの妊娠や出産には、体調の管理、お薬の服用、病院との連携など、数多くの葛藤や不安がつきまとうものです。これらは患者さんご本人のみならず、支えるパートナーにとっても共通の課題ではないでしょうか。
みなさまの貴重なご経験が、これから妊娠・出産を迎える次の世代の患者さんご家族への大きな支えとなりますので、該当する方はぜひご回答いただけますと幸いです。
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<アンケートはこちら>
https://www.qlife.jp/redirect/?redirect=https://qlife.post-survey.com/ibd_patients/?media=tokyoibd
対象者などの詳細はこちらでご確認を
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小児IBDの患者さんとご家族の方へ
小児IBDの家族同士の交流、お子さん同士が交流できる場づくりなどの取り組みをしています。
当会には数年前から非公開の「ママ会」もあります。
詳しくはサブ・ホームページへ
令和7年5月に小児IBDの患者と家族が集まれる調理実習を実施しました。

ホームページについて・・・
活動内容や小児IBDの取り組みなどを、より分かりやすくお伝えするため、新しいホームページ(Google Sites)も公開しています。
交流会の様子や活動紹介など、ぜひこちらもご覧ください。
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News & Information
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