交流会のお知らせ

令和8年2月28日（土）交流会
14:00～16:00 ハイブリッド形式で開催します。
詳細・申込みはこちら
・オンライン(Zoom)
・会議室（最寄り：JR国分寺駅）

いつもより参加者が少なかった・・・

１月の交流会

２月は沢山あつまるかな～

小児IBDの患者さんとご家族の方へ

IBDでは小児の患者さんも少なくありません。
小児IBDを適切に診断・治療ができる医師に巡り合うこと、サポート体制のある医療機関にかかることが大事ではありますが、学校のことや食事のこと、日常生活における家族の不安や疑問を解消するために、同じ仲間同士の交流は必要だと思います。

小児の患者さん自身が患者会に参加されることはほぼなく、ご家族の参加が時々ありますが、参加されたときに他のご家族の参加がない場合も多く、他の家族と交流したいというお声もあります。

TOKYO・IBDでは小児IBDのご家族の方の交流の場を非公開で３年ほど行っています。その中で、家族同士の交流、小児のお子さん同士が交流できる場の必要性を感じています。

令和７年５月に小児IBDの患者と家族が集まれる調理実習を実施しました。

その後の予定は・・・

小児IBDに対する取り組みをしていきたいと思っています。
当会では数年前から非公式に「ママ会」を運営しています。
ママ会、パパ会のLINEグループを作るとか、小児IBDの子どもたちが参加できるイベントの企画などもできればと思っています。

レクリエーション企画はコロナ感染症の状況を考慮して検討します。

おだわら・はこね
にっこう

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