小児IBDの患者さんとご家族の方へ
IBDでは小児の患者さんも少なくありません。
小児IBDを適切に診断・治療ができる医師に巡り合うこと、サポート体制のある医療機関にかかることが大事ではありますが、学校のことや食事のこと、日常生活における家族の不安や疑問を解消するために、同じ仲間同士の交流は必要だと思います。
小児の患者さん自身が患者会に参加されることはほぼなく、ご家族の参加が時々ありますが、参加されたときに他のご家族の参加がない場合も多く、他の家族と交流したいというお声もあります。
TOKYO・IBDでは小児IBDのご家族の方の交流の場を非公開で3年ほど行っています。その中で、家族同士の交流、小児のお子さん同士が交流できる場の必要性を感じています。
令和7年5月に小児IBDの患者と家族が集まれる企画を実施しました。準備ができ次第、その様子をお知らせできればと思います。
また集まりたい との声もあり、次の機会も作りたいと思っています。こういうのなら子どもも参加するかもなどご意見やアイデアがありましたら問い合わせのところから皆さんのお声をお寄せください。
News & Information
- ハイブリッド交流会を開催しました。2025.2.11 オンライン&会議室(新宿) ※ZoomのAIによる要点記録からの抜粋です 交流会概要TOK… 続きを読む: ハイブリッド交流会を開催しました。
- アンケート結果のご報告昨年11月に皆さまにご協力いただきました医療費に関するアンケートですが、ジェネリック医薬品やバイオシミラーにつ… 続きを読む: アンケート結果のご報告
- オンライン交流会(17)開催しました第17回オンライン交流会は午後の部で個人相談会、夜の部で交流会を行いました。 相談会は3名の方とお一人お一人と… 続きを読む: オンライン交流会(17)開催しました
- ★オンライン交流会・相談会★✿❀第17回オンライン交流会・相談会❀✿ ✾日時 令和4年1月15日 (土) (1)個別相談会 午後2~5時の… 続きを読む: ★オンライン交流会・相談会★
- ☆医療費に関するアンケート協力のお願い☆★終了しました★ ご協力ありがとうございました。 【急募】IBDに特化したものではないのですが、高額な生物学的… 続きを読む: ☆医療費に関するアンケート協力のお願い☆